嚴程是一個β重型地中海貧血的患者,今年才不過剛二十歲,正是花樣年華,但是自從2歲那年被查出卻重型地中海貧血至今,已經被病痛折磨了十八年。
不過幸運的是,他的病情一直都還算很好,十幾年的保守治療下來,身體還算是沒有徹底垮掉。
說實話,這十八年的治療路上,他認識或者遇到過很多很多同樣患有地中海貧血的病友,一些病友和他一樣,還在頑強的接受治療,而有一些病友卻已經不幸的離開這個世界了。
甚至很多病友明明病情沒他嚴重,但是卻因為某些不規范的治療,或者是干脆尋求一個解脫自暴自棄不治療了,從而離開這個世界。
能在確證了重型地中海貧血之后,還能頑強的活了十八年,甚至度過了人生中最重要的生長發育期,長得和正常人基本一樣,已經是非常罕見了。
嚴程時常自嘲自己是一個不幸中卻帶有萬幸的人。
在檢查出地貧之后,他就開始進行輸血治療,小時候是大概一個月不到就要輸一次,隨著年齡的增長,用血量也在增長,輸血就得更加頻繁。
然而雖然輸血治療可以緩解貧血的癥狀,但是另一個隱患卻也漸漸的嚴重了起來,那就是因為人體正常的血液中含有大量的鐵元素,而頻繁的輸血,就會導致打量的鐵元素也隨之進入體內,然而他的身體代謝卻無法將多余的鐵元素排出體內。
這樣貼元素在體內越積越多,就會造成鐵過載!長期的鐵過載對身體的危害是十分巨大的,過多的鐵元素會壓迫體內的各種器官!
所以他在每個月按時輸血之外,還需要再接受除鐵治療,不然是活不到這個年紀的,早就英年早逝了。
小的時候,醫療發展的還沒那么先進,除鐵的方法就只有吃除鐵藥劑。
在華夏人均月收入不到兩千塊的千禧年時期,他吃一瓶除鐵藥,就需要花費五百塊,在當時那個年代,五百塊都夠一個三口之家生活一個月了,而他再省著吃,也就只能吃個十幾天。
如今長大了,再回頭看當年的事情,他時常感嘆父母的難處實在太不容易了。
一方面是經濟上為了供養他的生命從而無比拮據,另一方面是就算長期治療堅持下來了,但是他們也一直都提心吊膽的。
既怕他不輸血危及生命,又怕他輸了血鐵過載,一樣危及生命。
不過即便如此,這一切的擔憂也都被父母深深的隱藏在了心里,沒有告訴當時還是小孩子的嚴程。
家里人從來沒有想過放棄他,并且盡力把他像撫養正常孩子一樣撫養,從沒有特意告訴過他到底這是種什么疾病,也不因疾病限制他的活動,旁的孩子怎么玩,他也就怎么玩。
他的整個童年和青年時期,都像個正常的孩子一樣,度過了一個十分幸福和美滿的青少年時期。
如果忽略掉每個月需要去醫院輸一兩次血,并且每天吃一顆除鐵藥的話...
后來隨著這個病在社會上的關注度增長,政府對這個病也有了更好的醫療補助,一些相關的新醫療手段也被開發了出來。
在他上初中哪會,就用上了一種叫做去鐵胺的針劑,在肚子上或手臂上或大腿上打針,皮下注射,一打就是十一二小時,也可以靜脈注射,不過很不方便,對血管的負荷也大。