平心而論，孫立恩自己是有私心的。他實在是不想把這個結果告訴給那對年輕的父母，哪怕他們遲早要面對這個殘忍的事實。而且，他也不想成為那對父母悲傷和無助的直接沖擊對象——哪怕他們可能對孫立恩并沒有什么敵意。
“這個病……沒辦法治么？”胡佳沉默了一會后問道，“至少應該有控制病情的方法吧？”
孫立恩搖了搖頭，“沒辦法治。這個病是基因基因缺陷導致的發育不良，沒有治療方法——我記得指南上好像有記載，目前有一些利用端粒酶抑制劑或者反義寡核苷酸激活甲基化沉默等位基因的治療方案，不過都還在臨床試驗。”
孫立恩說的指南，就是今年初國家衛健委出臺的《罕見病診療指南》。里面記載了121種罕見病，包括這些疾病的診斷建議和治療方案。然而很可惜的是，這些罕見病大多沒有切實有效的治療手段。絕大多數時候只能進行“對癥治療”，并且力圖“控制疾病發展”并且“提高患者生存年限和生活水平”。
這樣的指南有什么意義？這是很多看到內容的外行人的第一反應。含糊的診斷標準，根本不存在的治療方式，“具體原因不明”的疾病原理，這些似乎都在宣告著人類的無知和渺小。
但孫立恩不這么認為。
解決問題的第一步是承認問題的存在。臨床醫學解決不了的問題，總要落在基礎醫學和其他各個學科的合作和研究上才行。而這些合作和研究存在的基礎，就是“承認問題的存在”。也就是需要首先對患者進行準確診斷。只有診斷出了疾病的存在，其他學科才能收集到盡可能多的資料和內容，從而對這些疾病進行更精確的研究。
雖然以個體的角度，這些患者和家庭毫無疑問是遭受到了極大的不幸，但對于人類“了解”這些疾病，甚至到最后攻克的進展而言，這些家庭遭受到的每一絲的不幸都將成為研究進步的動力。
醫學就是這樣，這是一門建立在無數個體悲哀上的希望科學。
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路上兩人一直沒再怎么說話，一方面是因為胡佳確實也因為這孩子的精力而有些情緒低落，另一方面，則是因為孫立恩作為技術尚不純熟的駕駛員，在有些濕滑的路面上需要集中精神開車所致。
過了20分鐘，孫立恩終于開到了胡佳的家中。而胡佳的父母早就推著行李站在門口了。
“我來吧。”孫立恩連忙下車，接過了兩位長輩手中的行李，并且對下車的胡佳道，“你去開車門讓叔叔阿姨坐進去就行，東西我來搬。”
其實胡佳一家三口的行李可真不算少的。光28寸的大行李箱就有四個。再加上胡佳自己背著的那個巨大的背包，以及胡父胡母身上的背包，哪怕是以“特別能裝”出名的沃爾沃旅行車，要把這些行李都裝進去也花了孫立恩好大一陣功夫。
“好了。”孫立恩終于搬完了行李，鉆進駕駛座后系好安全帶，“咱們出發吧。”