遺傳性小腦脊髓共濟失調,這個疾病非常復雜,診斷這個疾病,先要做臨床診斷,再做基因診斷,嚴謹的診斷過程很是繁瑣。
最悲劇的是就算把診斷弄得清清楚楚,也沒有什么治療方法,除了日本人他替瑞林,沒有其它第二種確定有效的方法。
蘭雪平目前的診斷只是臨床診斷,是結合病史、查體與影像學檢查做出的診斷,作為遺傳性疾病,這是遠遠不夠的,接下來楊平準備給她做基因診斷,這也是楊平沒有馬上給他做手術的原因。
方柳帶著蘭雪平坐在會談室,會談桌的對面就是楊平。
“蘭雪平,對這個病,你不用過于悲觀,沒錯,事情很糟糕,但是遠遠沒有你想象的糟糕”
楊平現在要與蘭雪平面對面好好談談。
“首先我要告訴你,這個疾病對你最大的傷害是摧毀你的行動力,讓你坐輪椅或者臥床,它現在做到了,讓你已經坐在輪椅上,但是這不算什么,比起霍金,你現在健康多了。”
“為什么有些人會過早的離世,因為人一旦失去行動能力,容易并發其它疾病,但是這些并發癥可以因為獲得良好的照顧而避免,你的未婚夫現在給你的照顧我認為是最好的。”
還有一種死亡原因,非常明確的死亡原因,睡眠中的呼吸停止,這個原因因為是明確的,一旦影響呼吸,你可以使用呼吸機輔助你呼吸,不用擔心,很多睡眠呼吸暫停綜合征的患者夜間需要使用呼吸機。”
“良好的照顧與呼吸機的介入,可以避免過早的死亡。”
那么接下來,我要告訴你,我們準備給你實施的手術雖然以前從未有過先例,但是我們反復從理論上分析,這是有效的,它能將你的病情往前推很多年,然后再配合他替瑞林,效果應該會非常好。”
“我使用新術式給患者治病也不是第一次,至今我還沒有失敗的案例,希望在你身上也是一樣。”
“你們的愛情讓我非常感動,作為醫生,我也希望你們能夠幸福地走進婚姻殿堂,然后有自己的健康寶寶。”
“接下來我要告訴你們又一個好消息,基因檢測不僅是幫助基因診斷,還可以幫助你們生下健康的寶寶。”
蘭雪平坐在輪椅上,她患病以來一直很憂郁壓抑,但是聽楊平這么說,心里突然感覺陽光起來,好像也不是那么糟糕。
當聽到最后楊平說可以生下健康寶寶的時候,蘭雪平徹底樹立起信心,她立刻問道“真的嗎”
我說的每一句話是真的,我是外科醫生,我從來是理性的,絕對不會為了照顧你的情緒而撒謊,那樣沒有任何意義,謊言對客觀的疾病沒有任何幫助,但我的醫術對你的病情會有幫助。你要清楚,我的手術刀是治病救人的,而不是拿來玩的。”楊平笑著說。
蘭雪平看過這么多醫生,從未見過如此自信的醫生,他就像一尊神,仿佛有信心扭轉一切,不管真假,蘭雪平覺得自己現在非常相信楊平。
“我還要告訴你,只要活著,你就是成功的,你必須接受現在這種活著的方式,每個人活在世上的方式不一樣,你不能和別人比,你只能接受屬于自己的方式,坐在輪椅上,掌控不了平衡,雙手顫抖,這就是你的狀態,你的人生雖然殘缺,但是已經足夠精彩,你有對你忠貞不二深愛你的愛人。”
或許楊平的一席話對蘭雪平的感觸很大,解開了她心里
他見過消防員各種改行的,還從未見過消防員改行去表演硬氣功的,真是有意思。
遺傳性小腦脊髓共濟失調,這個疾病非常復雜,診斷這個疾病,先要做臨床診斷,再做基因診斷,嚴謹的診斷過程很是繁瑣。