“高教授，你平時經常看國外的文獻嗎？”變態反應科的周主任問道。
“對，我很喜歡看一些國外一些最新的研究成果。”高風回道，“您知道的，國內的醫藥行業還是有點滯后。”
“不是有點，滯后的太多了，不過這也是沒辦法的事，有些東西不是一朝一夕能追趕上來的。”樊主任出聲道。
幾人感嘆了一下目前國內醫藥行業的現狀，話題又轉到了hae這個疾病上。
“其實我之前也遇到過一例，不過病人當時已經不行了，他合并了消化道大出血，沒能搶救過來。”皮膚科的郭主任說道，“當時發現的太晚了。”
“不過其實就是能及時明確診斷，結果估計也是那樣，那時候醋酸艾替班特還沒在國內上市呢。”
“這個病人還是比較幸運的。”
比較幸運的張彬彬下午的時候已經緩過了勁，他哭得稀里嘩啦的，“我的媽啊！我為什么這么倒霉啊！怎么一次比一次嚴重啊？”
“這樣下去，我連活到40歲都夠嗆！”
“不會的。”管床護士趕緊好生安慰他，“你的病因都已經搞清楚了，以后用上藥說不定就不會這么頻繁發作了呢。”
“真的嗎？”張彬彬聽了她的話情緒稍微穩定了一點，“我這到底是什么病啊？”
“hae，又叫遺傳性血管神經性水腫.”管床醫生醫生這時走了過來，“你這會感覺怎么樣？”
“還好，有一點悶氣。大夫，我這病好治嗎？”
“不太好治，這是個罕見病，文獻報道的發病率約為1/50000~1/100000。”管床醫生對他說道，“我以前還沒見過這個病呢。”
張彬彬趕緊拿出手機百度了一下，看到有治療的藥物，他心里暫時松了一口氣。
還好不是無藥可醫的絕癥！
“這些治療的藥物目前國內上市的只有醋酸艾替班特注射液，而且只用于急性期的治療，長期預防的藥物國外才有。”管床醫生給他潑了盆冷水，“你得自己想辦法。”
“啊？”張彬彬傻了，“醫生，我出錢你們給我進點行不？”
“那不行，國內沒上市的藥物進到醫院那就屬于假藥！”管床醫生很干脆的拒絕了他的請求，“你得自己想辦法，拿過來后簽署知情同意書，我們可以給你用上。”
“哪里有賣的？”
“不知道，你得自己打聽。”管床醫生攤了攤手。
“那藥名你總可以說一下吧？”
“拉那利尤單抗，它可以通過抑制活化的血漿激肽釋放酶預防hae患者水腫發作；接受拉那利尤治療的患者，平均發作率顯著降低，生活質量明顯改善，安全性較好。”
“提前給你說一下，這個藥很貴。”管床醫生欲言又止。
“多貴？”張彬彬心里立馬緊張了起來。
“一支8萬，1個月要用2支。”
“那一個月就是16萬！臥槽！”張彬彬的嘴角抽動了起來，嚇的管床醫生醫生還以為他又要犯病。
“沒辦法，這屬于孤兒藥，用的人很少，藥企又花了大價錢進行研發，只能用提高價格來收回成本和賺取利益。”
管床醫生有點后悔跟張彬彬說這么多，這等于先給他希望，然后又讓他陷入絕望。
“一月16萬，那一年就是192萬，”張彬彬點開了手機中的計算器，“湊個整就按200萬算，我今年36歲，假如再活40年，那就是8000萬啊!”
“那估計得把家里的6套房子全賣了！”張彬彬長嘆了一口氣，“算了，走一步看一步吧，先打10年看看。”
管床醫生本來正為他感到悲傷呢，聽到此話給他整不會了。
“兄弟，你家是哪里的啊？”
“h州的，前幾年家里剛拆遷過。”