根據《中國罕見病定義研究報告》定義,即新生兒發病率小于1/萬、患病率小于1/萬、患病人數小于14萬的疾病劃入罕見病。
罕見病的治療難不難?
當然難,那可是世界級的難題。
由于患病人數少,它們所能獲得的研究資源非常有限,一些藥廠基于經濟利益的考量,對于投入罕見疾病的藥品與食物研發、制造或引進也是缺乏興趣。
更重要的一點是由于許多疾病的案例并不多,讓這些疾病研究起來十分不易。
即使研制出對癥藥品,由于患者市場相對較小,其價格也是高的驚人,絕非患者所能承受。
拉斯金修心中早已為這名患者判了死刑,每時每刻都有罕見病患者死去,一些相對幸運的知道自己是怎么沒的,更多的人在疑惑中結束了自己的生命。
“這名來自的華國的高教授簡直是”他都不知道該如何來形容,“你們快過來看看!”
高風的這篇文章一經發表便引起了巨大的關注,起因是賓夕法尼亞大學的普蘭培迪教授對他提出了公開的質疑。
作為免疫相關疾病著名的學者,普蘭培迪的名氣并不局限于美國,他是現代免疫學說的奠基人之一。
“發現這樣一例罕見病無疑能說明高風教授的能力。”他在公開場合說道,“但很明顯,他現在犯了沽名釣譽的錯誤。”
“他在欺騙我們!”
普蘭培迪對這篇文章的真實性提出了嚴重的懷疑。
“沒有人能在這么短的時間找到治療這樣一例復雜的罕見病的方法,除非上帝。”
“很顯然,華國人不可能是上帝!”
對于他的言論,不少學者都表示了贊同。
“無非是嘩眾取寵罷了。”來自大韓民國的樸國昌教授表述了自己的意見,“華國人現在已經被榮譽所累,因此炮制了這樣一篇文章。”
他洋洋灑灑的在記者面前說了半個多小時,最后表示韓國才是科研的凈土,大韓民國必將在醫藥科技上閃耀出耀眼的火花。
“對了,我非常同意普蘭培迪關于華國人不可能是上帝這句話。”
“因為上帝是韓國人。”他說道,“據考證”
“好了,樸教授,我們的采訪已經結束了。”記者趕緊打斷了他的話。
雖然持懷疑意見的學者占了大多數,但還是有人選擇相信高風,克利夫蘭診所的伊沃爾教授就是其中之一。
“我跟高風教授有過深入的接觸,他是一個比較務實的人。”
“我不覺得他會在這樣的事情上說謊。”
“得了吧,不只是華國人,亞洲人都喜歡在科研上搞點小動作。”有人說道。
處于輿論漩渦中的高風很平靜,但其他人急了。
“可惡!美帝國主義亡我之心不死!”鮑院士氣壞了。
國內的學者也對這件事發表了評論,挺高峰的不少,但也有人說話比較隱晦。
“無可置疑高風教授是一名優秀的學者,這從他既往的經歷就能看出來。”星雅醫院醫院風濕免疫科的賈主任說道,“但是.”
“從我個人的經驗來說,即便是搞清楚了一款罕見病的致病機制,也并不代表短期內能攻克這種疾病。”
“就拿高風教授發現的這款罕見病來說吧,從他的描述來看,是患者的il-1r1基因發生突變,這屬于基因突變類疾病,在罕見病中也是屬于治療難度比較大的。”