當時他在家要吃1升奶+3頓肉菜飯，在ICU每天只喂奶400ml。聽ICU的護士阿姨說兒子不停哭嚎要媽媽，哭累了嗓子啞了就睡，睡醒了就繼續哭。
哭聲太嘹亮怕影響其他小病人，也影響醫生護士正常工作，無奈之下只好打鎮定插鼻管。
唉，小小人也是蠻可憐的。
出院之后覺得就是個病毒感染+ITP，好好隨訪就行，以為一切都好起來了。結果2個月之后，一模一樣的情況又出現了，還是沒有任何呼吸道消化道癥狀，突然高燒，血常規和第一次住院也類似，中性很高淋巴低，CRP略高，紅系正常，看上去像個細菌感染，只不過這次更嚴重的是，血小板掉到了個位數。
而且這次發病24小時抽搐了3次，最長的有2分鐘，在第3次抽搐的時候正好戴著24小時腦電圖，所以捕捉到了異常腦電波放電。
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這次除了頭孢抗感染，還打了1mg/kg的丙球。因為懷疑免疫缺陷，所以沒有用激素，因為丙球既可以提板，如果是免疫缺陷也算是對癥治療。同樣是在第6天，神奇的一切都好了，出院。
從4月開始，開始頻繁發病，每次間隔不到1個月。期間在兒童醫學中心住院，期間也多科會診。常規感染相關的檢查全部做了，包括EB、CMV、腺病毒、支原體衣原體等等，都是陰性。
做了頭顱增強MRI，軟腦膜可疑線樣強化，但結合臨床又去咨詢了復旦兒科的神內神外，排除了腦膜炎或者其它腦部結構異常。抗核抗體都正常，也排除了染色體疾病和代謝類疾病。血液科會診，因為三系只有血小板低，而且不發燒之后會自行恢復正常，所以暫時排除了其它血液疾病，也排除了周期性中性粒細胞減少癥。
期間因為復雜性高熱驚厥和IGG低，懷疑過Dravet（罕見兒童癲癇）、WAS和原發性免疫缺陷，所以做了全外顯子檢查，沒有提示和疾病臨床相關的異常。
那一陣的心情，就是發病間期非常輕松，覺得一切都會好，但每當臨近發病時間，每一天都過得膽戰心驚，異常煎熬，一天恨不得量10次20次體溫，體溫稍有波動心情就降到谷底。每一次檢查，都是既盼望著能查出病因，又盼望著一切陰性，感覺當時我都已經魔怔了。
8月終于住進了大名鼎鼎的復旦兒科臨床免疫科病房，王曉川主任帶領的團隊做了一個詳細的分析路徑圖，決心每個方向都徹底再查一遍。新加的檢查包括全身骨掃描，胸腹增強CT，基本排除了腫瘤。
宏基因測序，檢查了1000多種病原體，查出來有鮑曼不動桿菌，懷疑之前ICU期間感染，給了2個星期磺胺口服，但對病程沒有改變，感染科基本排除了慢性感染引起的發熱。重新查了血尿質譜，排除了代謝類疾病。
此時距第一次發病已經半年，回顧每次發病，時間的規律性、癥狀的相似性和神奇的自愈性讓我對之前檢查的方向有了懷疑，是不是這病與感染、血液、腫瘤都無關，是自我身體系統紊亂的表