患者聽了他的話很快眼中有了一絲希望,但結果卻注定要讓他失望了。
<divclass="contentadv">經過進一步的檢查,他最終還是被診斷為肌萎縮側索硬化(als)。
這意味著患者的生命已經進入了倒計時,本病并無特效的治療藥物,疾病進展僅可延緩,不能避免,預后很差,多數患者在3~5年內死于呼吸肌麻痹或肺部感染。
高風在診室不愿意和病人多說,主要就是因為這個原因,他不想看到患者絕望的樣子。
“高教授,你現在在哪呢?”打電話詢問的是協和內分泌科的樊恩福主任,“我聽說你又來我們這了,怎么也不來罕見病門診看看?”
“現在在呼吸科呆著呢。”高風笑道,“等查完房我就去找您聊聊。”
樊恩福主任一周要坐4天的罕見病門診,他的工作重點已經從內分泌科轉移到了這邊。
“病人還是比較多的。”他對高風說道,“但絕大部分都不是什么罕見病。”
確切的來說,都是一些疑難雜癥,跟罕見病還是有很大的差別的。
也是,大家都是普通人,哪里來的那么多的罕見病呢。
但現在在診室里面的這位女患者就感覺自己不普通,她覺得自己應該是患了什么怪病。
“這2個多月,每周我都要感冒。”這位42歲的患者向樊恩福主任抱怨道,“也不知道是怎么了!”
每次感冒病程都是5天左右,好不容易鼻塞、流涕這些卡他癥狀緩解了,一出門她就感覺到了不對勁。
“就是那種一有風吹到我身上,我就知道要壞事。”患者郁悶的簡直要吐血,“回去就開始發燒,到醫院大夫就說我是感冒了。”
“太頻繁了!”
“每周就讓我歇2天,跟特么上班一樣!”
患者忍不住爆了粗口,旁邊的家屬歉意的對著大夫笑了笑。
也不怪患者這樣,她以前可是一名國家級的長跑運動員,退役后一直在事業單位上班,雖然鍛煉身體的頻率跟以前沒法比,但肯定也是比一般人超出太多的。
患者老公整天貓在家里也沒見生什么病,反倒是她這個以前的運動健將動不動就感冒,這成何體統!
“住院詳細查過嗎?”樊恩福主任問道,“是不是免疫力有問題啊?”
“住了2次院了,拍了片子什么的說沒問題,但大夫的確說過我免疫力弱了點。”患者拿出檢查單讓樊主任看,“還讓我回去以后吃一段時間的這個藥物。”
患者所說的藥物叫胸腺肽片,是從小牛胸腺發現并提純的有非特異性免疫效應的小分子多肽。能夠誘導t細胞分化成熟、增強細胞因子的生成和增強b細胞的抗體應答,從而起到增強免力疫的作用。
主要是應用于各種細胞免疫功能低下的疾病(如病毒性肝炎,預防呼吸道感染、頑固性口腔潰瘍等)。
當然,這個藥物作用并不是很確切,一些患者口服后反映效果不太好。
“我聽說你們這開了個罕見病門診,所以今天想著過來看看。”患者是京城土著,家離這不遠。
高風看了一下患者的檢驗結果,發現其中有一項免疫五項,其中有一項指標的確是略有偏低,其他的像什么肝腎功能、心肌酶、電解質、傳染病都沒有什么異常。
“對了,她最近腸胃也不好,老是腹瀉。”患者的愛人補充了一句。
“樊主任,這塊是什么啊?”高風指著胸部ct說道。
“這個我還真說不上來。”樊主任說道,他是搞內分泌科出身的專家,看胸部ct的水平只能說是一般,明顯的他肯定能看出來,其他的就有些抓瞎了。