孔令峰也是這種想法,carney-stratakis綜合征目前無藥可治,即便是檢測出來又有什么意義呢?
不過是徒勞的增加患者的經濟壓力。
但從高風現在的高度來講,他覺得這種想法是錯誤。
首先檢測后可以評估家系患者患病情況:比如姐姐確診了是某個疾病,那么根據遺傳模式可以分析同胞弟弟妹妹以及爺爺奶奶是否是患者(輕度癥狀),或者攜帶者,那么根據確診后可以進行疾病管理,以及家系成員生育風險評估。
假如李斌的姐姐要是能早點確診,進行疾病規范治療也許不會死亡,同時李斌確診早的話,很大可能能避免這次急性危機發作造成的后果,同時也能診斷三姐與爸爸的患病情況,和二姐以后結婚生育風險的避免。
同時也可以幫助其他患者確診:臨床有時候患者確診了一些新發突變的點位或者新的疾病基因,那么這些點位就會在醫生和科研人員的評估下入基因庫。
這樣就能幫助更多其他的患者確診,確診了就會有患者的圈子,那么患者或許不會在疾病的旅程里感到那么的孤單。
還有,隨著醫療的發展,有部分遺傳代謝障礙疾病是有一部分規范治療辦法的,例如補充輔酶因子、循環底物優化代謝;飲食管理減少不可代謝物質,這類患者早期得到確診,以及及時規范治療,可以阻止腦神經損傷,患者智力與身體發育可以得到正常的發展,確診后管理好當下疾病。
有時候可以使疾病不至于惡化,給患者爭取個時間差,等待將來基因療法來治愈。
最后還有很重要的一點,如果大家都不去進行檢測,那么這個疾病確診人數就不多,就會失去很多機會,比如:藥廠研發藥品治療、醫療團隊對疾病的關注與研發疾病的護理機會。
任何的一個醫藥公司,其本質都是逐利的,病人太少的話,醫藥公司根本沒有開發藥物的動力,這是任何人都能想明白的事。
但說是這樣說,病人的難處又有誰能夠解決呢。
還是那句話,死去的人一走了之,活著的人生活還要繼續。
高風萌生了一個想法。
“友良,你說我們建立一個基因檢測相關的公益性機構怎么樣?”
“對于那些經濟困難的患者,提供幾次免費的機會。”
“如果能幫助他們找到”
想到以后得場景,高風心情莫名的好了很多。
“我覺得可以。”李友良想了一下回答道,“咱們公司本身就可以做這個,成本這方面有優勢。”
應該不會賠太多,他想。
趙興業接到了老板的電話,問他對這件事的看法。
“當然是可以的。”他用輕松的語氣回答道,“我們現在要人有人,要設備有設備,只要把架子搭起來,很快就能開展業務。”
說實在的,趙經理對這些賠錢的買賣并沒有太大的興趣,但他能感受到老板描述這件事的時候好像很高興。
老板正高興呢,你最好也陪著高興,要是讓他感覺出來你不高興,那你一輩子也別想在公司高興了。
“還是你牛啊。”樊主任樂呵呵的說道,他也是考慮到了遺傳性代謝性疾病,但也就是方向對了而已。
哪像對方啊,一言不合就發動鈔能力,上來就給患者來個全套的檢測。
“要是全世界的富豪都來當醫生就好了。”樊主任幻想道,“這樣的話,醫學技術的提升肯定很快。”
(本章完)</p>